康成同行罕见病专家顾问团成员名单公示

　　　由中国初级卫生保健基金会、北京全民健康医学研究院牵头，蔻德罕见病中心、阿拉杰里天使宝贝关爱中心、北京正宇黏多糖罕见病关爱中心合作，北海康成制药有限公司公益支持的罕见病患者一站式平台“康成同行罕见病患者服务体系”（以下简称“康成同行”）正式对外宣布“康成同行”罕见病专家顾问团的成立，并通过线上会议的形式进行了首次全体专家亮相及专家团成立大会。

　　顾问团囊括医疗专家、政策专家、患者大使，团结一致，为罕见病患者群体发声。

　　康成同行专注于罕见病患者未被解决的服务需求，目前主要以黏多糖贮积症II型（MPSII）、阿拉杰里综合征的患者服务需求为切入点，建立了陪伴罕见病患者全生命周期的一站式服务体系，目的是为了帮助罕见病患者便利、可持续地获及有效的治疗方式，最终提高患者生活质量，延长患者生命周期，让罕见病患者过上相对健康、有尊严的生活。

　　康成同行的宗旨是发挥平台作用，逐步升级，针对于罕见病患者缺乏全面化、体系化的疾病诊疗资源这一反馈，“康成同行”罕见病专家顾问团的应运而生，为罕见病患者组建起了一个豪华的团队，集结医疗专家、政策专家、患者组织负责人及患者大使，为患者群体提供诊疗、支付、治疗经验、案例分享等多层面的信息。

　　顾问团成员名单如下：

　　康成同行未来将切实地关注着患者的需求，希望能为以黏多糖贮积症Ⅱ型、阿拉杰里综合征为主的罕见病患者提供个性化并且高效的服务内容，陪伴患者走过整个治疗的周期，通过线上课堂、问诊和分享的形式覆盖尽量多的患者，也会在疫情允许的情况下将线下面对面义诊带给我们的患者朋友，将服务的触角延伸到临床诊疗和社会支持等各个层面。