中国初级卫生保健基金会
中国血液病患者数字化全程管理及科研转化工程
公益项目筹备会

一、项目背景

根据不完全统计，目前全国1129家医院设有血液科，从业人数约几万人。但半数以上血液科集中在华东地区，中西部偏远地区仍然缺乏高水平的医疗资源，导致患者难以得到有效的诊断和治疗。目前我国血液肿瘤治疗面临两个主要问题：一方面，如何从传统化疗、靶向治疗阶段，进入发挥生物治疗尤其是细胞治疗强大作用的新阶段，从而把恶性血液肿瘤的病死率进一步降低，是血液学科发展的一个重要方向。另一方面，如何使用数字化高科技手段，建立血液肿瘤全程管理系统，通过高质量的检验检查、特效药物的治疗，研究探索新的治疗方案，并为医务工作者提供医疗科研成果转化公益平台，更好的促进学科建设。

中国初级卫生保健基金会与江苏省抗癌协会拟共同发起主办“中国血液肿瘤数字化全程管理及科研转化工程”公益项目。项目旨在向全国医疗机构、血液科、医生等搭建数字化医疗科研平台系统，通过该系统，血液科医生可以更加科学、快捷地对患者开展血液肿瘤数字化全程管理，详细记录患者接受治疗全过程的各项检查和治疗数据，形成血液肿瘤全程管理数据库，并通过人工智能技术，创新血液肿瘤治疗的新方法、新途径、新经验，努力加强学科建设，开展提高血液肿瘤领域科研医学专利的创新及成果转化的能力。探索多部门合作、全社会参与的健康促进模式，倡导树立完整的医（治疗）教（医生教育和患者教育）研（多中心长期真实世界研究）的管理体系，以提高医患对重疾和慢病患者的防治管理水平。充分发挥社会力量，探索医务社工模式，协助医生基于技术工具进行有效的患者管理和诊后服务。

计划于2023年5月27日开展该项目筹备会，拟通过线下形式将优秀医师集聚一堂，对相关问题进行解读及研讨，以提升整体诊疗水平，帮助更多患者提高诊疗效果。

二、项目内容

1、时间：2023年5月 27日（拟定日程详情见附件）

2、活动形式：线下

3、参与人员：各大综合医院血液科及相关成员

本项目计划在线下开展，活动将邀请各个血液肿瘤专家，结合临床病例开展包括病理诊断、治疗分享、最新指南解析等互动交流、学习和沟通，加强对患者的全程管理，提高患者的生存质量及生存率。现呼吁众多爱心人士、爱心企业给予资金支持。

三、账户信息：

开户名称：中国初级卫生保健基金会

账户号码：0200003209014441127

开户银行：中国工商银行北京鼓楼支行

（请在汇款时务必标明款项的用途为：中国血液肿瘤数字化全程管理及科研转化工程公益项目专项资金）

中国初级卫生保健基金会

中国血液病患者数字化全程管理及科研转化工程

公益项目筹备会会议通知

血液病是指各类原发于造血系统和免疫系统的疾病，目前，我国血液病防治存在着诊疗规范性不足，不同医疗机构的非同质化突出等问题。基于此，中国初级卫生保健基金会与江苏省抗癌协会将共同发起主办“中国血液肿瘤数字化全程管理及科研转化工程公益项目”。项目旨在向江苏省内的医疗机构、血液科、医生等搭建数字化全程管理及医疗科研平台系统，通过该系统，血液科医生可以更加科学、快捷地对患者开展血液肿瘤数字化全程管理，详细记录患者接受治疗全过程的各项检查和治疗数据，形成血液肿瘤全程管理数据库，并通过人工智能技术，创新血液肿瘤治疗的新方法、新途径、新经验，努力加强学科建设，提高血液肿瘤领域科研创新及成果转化的能力。

拟定于5月27日在江苏无锡召开项目筹备会，基金会、江苏省抗癌协会相关人员、首批医疗机构、科室、医生讨论设计血液肿瘤临床研究电子CRF、相关伦理工作，数字化全程管理系统运用介绍及上线，医疗社工及患者招募工作，患者知情同意书制定，数据监察、数据化管理及医学统计介绍。

会议地址：无锡市滨湖区山水东路19号

会议时间：2023年5月27日

会议议程：

8：00-9：00     会议致辞       基金会、协会代表

8：30-9：00     项目介绍       周新

9：30-10：00     设计CRF       王家莹

10：00-10：30   科研伦理         陆培华

10：30-11：00   全程管理平台       尹卫宽

11：00-11：30   知情同意        杨胜明

11：30-12：00    讨论            全体人员

12：00-12:：10   大会总结

中国初级卫生保健基金会

二〇二三年四月二十五日