脊髓性肌萎缩症(SMA)临床评估量表规范化培训项目 学习手册

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA）是一种罕见严重的遗传性致残致死性疾病，特点为运动神经元退化导致患者肌肉无力、萎缩。SMA全球发病率约为1/10000（活产婴儿），是导致2岁以下婴幼儿死亡的主要遗传病因。随病情进展进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统等其他系统异常，重型患者常死于呼吸衰竭，需要儿童及成人神经内科、呼吸内科、骨科/脊柱外科、康复医学科、临床营养科、遗传专科等相关学科的评估和综合管理，以最大程度改善患者的生活质量。 2018年5月，SMA被列入国家卫健委等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。

为响应政策号召，进一步提升脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)领域医疗工作者诊疗水平及标准化评估服务水平，中国初级卫生保健基金会受邀合作开展“脊髓性肌萎缩症(SMA)临床评估量表规范化培训项目”。旨在通过该项目与国际接轨，提升SMA规范化评估水平，从而使SMA患者获益。项目计划覆盖全国具有SMA诊疗能力的相关医院医师。

同时我们有更丰富的内容在量表专家培训手册可供各位医生老师们下载学习。

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