“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目启动会​

　　2022年11月10日，由中国初级卫生保健基金会发起，爱心企业维昇药业支持的“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目启动会暨专家研讨会成功召开。　　　

“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目启动会暨专家研讨会

　　中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣，临床专家组来自北京协和医院夏维波教授 ，解放军总医院母义明教授，上海交通大学医学院附属第六医院章振林教授，中国医科大学附属第一医院单忠艳教授 ，中南大学湘雅二医院谢忠建教授 ，流行病学顾问北京大学公共卫生学院武阳丰教授，药经学顾问天津大学药物科学与技术学院吴晶教授，发布顾问新华社科技医卫部主任陈芳女士、维昇药业CCO陈军博士等出席了启动仪式，共同参与并见证“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目的启动并就白皮书发表专家关注和寄语。　　

　　中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣对“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目寄予厚望：“世界卫生组织已经将甲旁减定义为罕见病的范畴，但在我国尚未纳入罕见病名录，也缺少流行病学和患者相关的调查。希望通过此次白皮书项目，深度了解我国甲状旁腺减退症患者的真实情况，从而唤起社会对甲状旁腺减退症患者群体的关爱，为患者的诊疗服务改善提供思考；同时也为患者了解自身群体生活提供数据事实，未来更好的帮助制定患者服务项目。我们希望越来越多的甲旁减患者可以得到及时的有效的治疗。可以像正常的人一样生活、上学、工作和娱乐，拥有幸福而美好的生活！”　　　

　　新华社科技医卫部主任陈芳女士表示：“很高兴参加这个白皮书的启动仪式，来共同推进罕见病防治的发展。我们都知道罕见病是一个世界性的医学难题。如今在政府，医生，医疗研究机构，制药企业，社会组织的共同努力下，罕见病可以说越来越多地站到了聚光灯下，逐渐被关注。甲状旁腺功能减退症是内分泌罕见疾病，目前全国大约就有四十万患者，若得不到有效的治疗可能造成患者严重的疾病负担。中国甲状旁腺功能减退症患者调查白皮书的启动非常及时，也非常必要，将会极大地促进这类罕见病诊治的识别诊断能力，提高用药研发和产业化水平。”

　　维昇药业CCO陈军博士表示：“维昇药业非常荣幸可以支持此次“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目。甲旁减是一种内分泌系统少见/罕见疾病，患者备受疾病的折磨，作为企业我们收到很多患者的询问，看到疾病给他们带来的痛苦和他们对新的治疗方案突破的渴望，但这个疾病过往鲜少被社会关注。希望通过这次白皮书项目的撰写和发布，可以提高整个社会对这个疾病以及危害的认知，能够更好地帮助医生管理和治疗甲旁减疾病。”　　

　　北京协和医院夏维波教授作为此次“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目的牵头专家之一，为大家详细介绍了白皮书项目的缘起背景和甲旁减疾病目前在中国的流行病学和治疗现况，以及由北京协和医院牵头，在全国7大区顶级医院，正在开展的中国成人慢性HP诊疗状况多中心登记研究（PaTHway R），将来也会为白皮书提供部分调研数据的支持。　　

　　会议中各位专家就“甲状旁腺功能减退症患者白皮书”项目设计方法论、调查问卷设置和抽样设置进行了深入的交流和指导。

　　新华社科技医卫部主任陈芳女士表示，推动我国罕见病诊疗的发展需要临床医生，科学家，企业，社会各方投入更多的努力和精力，健康中国建设的道路上（我们）一个都不能少！