2024年2月29日是第17个“国际罕见病日”，主题是“Share Your Colors点亮你的生命色彩”。在这个特殊的日子里，中国初级卫生保健基金会（简称“初基会”）发起的重症肌无力患者科普教育项目联合全国多家中心、医院，邀约多位重症肌无力治疗领域的专家、护师和医保权威学者共同围绕“重症肌无力靶向药物治疗新进展、日常生活健康管理、罕见病医保政策解读”等话题为患友带来多场干货满满的线上、线下患教活动。
本次活动设置两大线下分会场。其中，上海分会场设立在华山医院。由华山医院罕见病团队联合集爱肌病关爱中心秉持着“让罕见病可见，助无力者有力”的主旨，举办了一场线上+线下结合、科普义诊并行的重症肌无力患者科普教育活动。
华山医院副主任医师奚剑英对线上线下每一位参加此次科普活动的患者及家属表示了欢迎，重症肌无力是一种需要长期管理、医患协作、广泛关注的慢性病，每一位患者及其家属有义务也有责任学习、了解、认识重症肌无力，做好自己健康的第一责任人。同时，华山医院主治医生闫翀针对重症肌无力的感染控制进行了主题分享，提醒患者需要对感染保有警惕意识，做好预防工作。此外，华山医院主管护师张茗洁针对重症肌无力患者的日常护理进行了主题分享。
另一线下大型分会场在北京召开，由北京医院、北京大学人民医院、北京协和医院、中日友好医院、北京大学肿瘤医院多位专家开讲重症肌无力相关话题，为病友答疑解惑。
北京医院殷剑教授从重症肌无力的诊疗进展切入，细数重症肌无力的治疗方法，从激素到传统免疫抑制剂，再到新型生物制剂的问世，为患友带来治疗新选择，新希望！尤其指出，重症肌无力的治疗应该达到双达标。此外，患者居家自我疾病评估也是健康管理的重要一环，MG-ADL评估工具可以方便快捷实现疾病评估。
北京协和医院管宇宙教授从重症肌无力患者的日常管理入手，细致讲解了疾病加重的诱导因素，预防感染的重要性。北京大学肿瘤医院冷家骅教授从罕见病医保政策解读，对异地就诊医保报销以及北京当地重症肌无力患者医保报销常见问题做了分享。
除此之外，在全国多个中心，医院还有十余场精彩纷呈的线上+线下患教联动，共同助力重症肌无力患者健康管理，提供支持。
重症肌无力是一种罕见病，我们对这一群体的关注是常在的，不让患者因“罕见”而孤独。通过重症肌无力患者科普教育项目的开展，让患者获得对重症肌无力更多的认识和体会，增强患者疾病治疗的信心和疾病自我管理的能力，缓解痛苦，延长生命，提高生存尊严和质量。
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